Saadet Partili Mustafa Kaya: ‘SGK, nadir hastalıklara yeterince ilgi göstermiyor’

‘Türkiye’de 6 milyon kişi nadir hastalıklarla mücadele ediyor’
Saadet Partisi Genel Başkan Yardımcısı ve İstanbul Milletvekili Mustafa Kaya, TBMM Genel Kurulu’nda yaptığı konuşmada nadir hastalıklarla ilgili önemli açıklamalarda bulundu. Dünyada 8 bine yakın nadir hastalık bulunduğunu ve 300 milyon insanın bu hastalıklardan etkilendiğini belirten Kaya, Türkiye’de ise yaklaşık 6 milyon kişinin nadir hastalıklarla mücadele ettiğini söyledi.

Bu hastalıkların birçoğunun kesin bir tedavisinin bulunmadığını vurgulayan Kaya, dünya genelinde FDA ve EMA onaylı 416 ilacın bulunduğunu, ancak Türkiye’de bunlardan yalnızca 151’inin mevcut olduğunu dile getirdi.

‘SGK, nadir hastalıklarla ilgili yetersiz kalıyor’
Kaya, Türkiye’de bulunan 151 ilaçtan yalnızca 76’sının ruhsatlı olduğunu, geri kalan 75 ilacın ise yurt dışından getirildiğini ifade etti. Ayrıca EMA onaylı 57 ilaçtan sadece 8’inin SGK’nin geri ödeme listesinde yer aldığını ve bunlardan yalnızca 6’sına tam erişim sağlanabildiğini belirtti.

Kaya, bu durumun hastaların tedaviye ulaşmasını zorlaştırdığını vurgulayarak, “SGK, nadir hastalıklara ilgi göstermekten oldukça uzaktır” dedi. Friedreich ataksisi, akondroplazi ve hipofosfatemi gibi hastalıkların yeterli sağlık desteği alamadığını ifade etti.

‘Aileler yardım için valilik kapılarında bekliyor’
Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ve Spinal Musküler Atrofi (SMA) gibi kas hastalıklarına sahip bireylerin ailelerinin büyük zorluklarla karşı karşıya kaldığını belirten Kaya, “Bu hastaların yakınları, tedavi masraflarını karşılayabilmek için valilik kapılarında yardım izni almak zorunda kalıyor” dedi.

Nadir hastalıklarla mücadele eden bireylerin sağlık hakkının güvence altına alınması gerektiğini vurgulayan Kaya, devletin bu konuda daha fazla sorumluluk alması gerektiğini belirtti.

Kaynak: CUMHA - CUMHUR HABER AJANSI